Enfermedad de Crohn

¿Qué es la enfermedad de Crohn?

La enfermedad de Crohn es una dolencia crónica que forma parte de las llamadas Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII). En esta enfermedad, cualquier parte del tubo digestivo –desde la boca hasta el ano- puede estar inflamada, aunque lo más común es que afecte a la vez al intestino delgado (llamado íleon) y al principio del intestino grueso o colon.

Otra característica de esta dolencia es que puede afectar a todo el grosor del intestino, desde la capa más interna (mucosa) hasta la más externa.

Como ocurre muchas veces en el ámbito de la Medicina, el nombre de la enfermedad hace referencia a la persona que la descubrió. En este caso, fue el doctor Burrill B. Crohn, un médico del hospital Monte Sinaí de Nueva York, quien realizó el primer diagnóstico en el año 1932, junto con sus colegas Ginzburg y Oppenheimer.

Causas que la provocan

Si tu médico te ha diagnosticado enfermedad de Crohn, es normal que tengas muchas preguntas al respecto. Entre ellas, ¿por qué tengo esta enfermedad?, ¿he hecho algo para que me haya tocado a mí?, ¿podría haberlo evitado?

Sobre ello, has de saber que, actualmente, se desconoce la causa de la enfermedad de Crohn. La mayoría de expertos defiende que algún tipo de sustancia o factor ambiental (como la dieta, hábitos higiénicos, microbios, virus, etc.) altera el sistema inmunológico, probablemente debido a las características genéticas de la persona, desencadenando de manera anómala los mecanismos inflamatorios en el intestino y provocando la enfermedad.

La explicación de esta enfermedad sería, por tanto, multifactorial, es decir, son siempre necesarios varios factores a la vez para que se produzca. Los tres factores principales que podrían contribuir a la enfermedad de Crohn son:

1. Factor ambiental
2. Factor genético
3. Reacción inadecuada del sistema inmunológico del cuerpo

Los síntomas: cómo reconocer la enfermedad

Para entender la enfermedad, es imprescindible comprender cómo funciona. En primer lugar, una de las características de la enfermedad es que alterna períodos de actividad en los que puedes encontrarte mal (que comúnmente se denominan “brotes”) con otros períodos en los que no tendrás síntomas y te puedes encontrar bien (lo que se llama “fase de remisión”).

Aunque no se puede predecir el tiempo que durará cada período, podrías pasar meses e incluso años en fase de remisión, aunque lo más seguro es que los síntomas regresen en algún momento. En las épocas en las que la enfermedad surge de nuevo, lo importante es que seas consciente de que te encuentras en un período de brote para que acudas al médico y puedas planificar tus actividades en función de cómo te sientas.

Los síntomas más frecuentes en la enfermedad de Crohn son los intestinales y los que derivan de ellos:

• Dolor abdominal.
• Diarrea.
• Fisuras y úlceras.
• Cansancio y fatiga.
• Fiebre.
• Falta de apetito y pérdida de peso.
• Malestar general y debilidad.

Si tienes diarrea, el médico podrá hacerte algunas preguntas que le servirán para determinar qué zona del tubo digestivo está afectada por la enfermedad. Por ejemplo, podría preguntarte si las deposiciones vienen acompañadas de sangre, o bien hacer un análisis para comprobarlo.

Asimismo, pueden producirse otros síntomas fuera del intestino como: inflamación en los ojos, dolor en las articulaciones, placas rojas en la piel o piedras en el riñón o la vesícula.

¿A qué personas afecta?

La enfermedad se puede desarrollar a lo largo de toda la vida de una persona. Normalmente, suele aparecer en personas jóvenes, de entre 15 y 35 años. Y afecta por igual a hombres y mujeres.

La prevalencia de la enfermedad de Crohn en España es notable, con un 0,39%. Se estima que la padecen 225 personas por cada 100.000 habitantes.

Aumento del número de casos

En general, las enfermedades inflamatorias intestinales han experimentado un aumento de la incidencia en las tres últimas décadas, dentro de una tendencia global en la que crece el número de casos de enfermedades alérgicas y autoinmunes. Esto podría deberse a un descenso de las enfermedades infecciosas propiciado por las vacunas, una mayor higiene, o una mejora en las condiciones socioeconómicas.

Además de estos factores, el tabaco es otro de los aspectos ambientales que incrementan el riesgo de alteración en la respuesta inmune, propiciando la aparición de la enfermedad.

Recibir la noticia

Para muchas personas, recibir la noticia de que padecen una enfermedad crónica puede causar mucho estrés, ya que pueden plantearse muchos interrogantes sobre el futuro. ¿Seré capaz de llevar una vida normal?, ¿Hay tratamientos que puedan mantener controlada mi enfermedad?

Para otras, el diagnóstico puede abrir la puerta a la esperanza, porque pasan a recibir un tratamiento después de un largo tiempo sin saber qué les ocurría y sin poder hacerle frente. Quizá te hayan dicho alguna vez que lo que te pasaba era una cuestión mental o psicológica. Pero esto no es así, ya que la enfermedad de Crohn es una inflamación crónica del intestino relacionada con una alteración del sistema inmune y con una probable causa genética. Es cierto que en períodos de estrés la enfermedad empeora, pero no es la ansiedad lo que causa la dolencia, sino que es una consecuencia de los síntomas que provoca.

En cualquier caso, siempre es mejor tener un diagnóstico claro de lo que te ocurre. Sólo así podrás seguir un tratamiento adecuado.

Pruebas diagnósticas

Ante todo, no tengas miedo ni sientas vergüenza a la hora de hablar de tus síntomas con el médico. Todo lo que le digas en la consulta será de utilidad para el profesional sanitario que te atienda a la hora de decidir qué pruebas diagnósticas son las más oportunas.

El médico puede preguntarte por antecedentes de enfermedades infecciosas o por parásitos, toma de medicación que pueda provocar diarrea o variantes de la conducta sexual, entre otros temas. Esto le ayuda a descartar otras patologías cuyos síntomas pueden confundirse con la enfermedad de Crohn pero que son motivados por otras causas. Además, casi con toda seguridad, el médico te preguntará si eres fumador. Esto es importante para determinar el tipo de enfermedad inflamatoria intestinal que padeces (si es que finalmente se trata de una EII).

Entre las pruebas diagnósticas que tu médico puede solicitar si sospecha de enfermedad de Crohn, se encuentran:

1. Análisis de sangre: la enfermedad de Crohn produce alteraciones en los análisis, como anemia (bajada de glóbulos rojos), leucocitosis (aumento de glóbulos blancos), trombocitosis (aumento de plaquetas), aumento de la velocidad de sedimentación, falta de hierro o de vitamina B12, etc.
2. Análisis de heces: para descartar que se trate de enfermedades con síntomas similares a los de la enfermedad de Crohn, tu médico puede pedir un cultivo de heces (coprocultivo), el examen de parásitos o bien la detección de toxinas.
3. Endoscopia y biopsia: se lleva a cabo cuando se sospecha que puede ser la enfermedad de Crohn. Se utiliza para verificar si está afectado el colon, así como otras zonas del intestino delgado e incluso el estómago.
4. Pruebas de imagen: este tipo de pruebas son muy importantes en la enfermedad de Crohn, debido a que aproximadamente el 80% de los pacientes presenta alteraciones del tránsito intestinal, y las radiografías simples de abdomen pueden detectar la presencia de, por ejemplo, una obstrucción intestinal.
   Las ecografías, por su parte, pueden también ser de gran utilidad para diferenciar la enfermedad de Crohn de otras dolencias, como por ejemplo apendicitis.
   Por último, el escáner o TAC puede ayudar a diagnosticar complicaciones infecciosas dentro del abdomen (abscesos).

En definitiva, detectar la enfermedad de Crohn no siempre es fácil, ya que hay múltiples dolencias con los mismos síntomas, incluidas otras enfermedades inflamatorias intestinales. Por ello, hasta tener claro el diagnóstico, el médico podrá solicitarte diferentes pruebas.

¿Se puede tratar?

Aunque todavía no existe cura para la enfermedad, existen tratamientos para mantener controlada la enfermedad de Crohn. Los objetivos principales de las terapias que recibas serán aliviar los síntomas lo más que se pueda y conseguir que la dolencia no se manifieste durante el mayor tiempo posible. En definitiva, se trata de que tu enfermedad se mantenga en período de remisión (asintomática). Y, cuando se produzca un brote, recibir tratamientos para mejorar tu calidad de vida hasta que estés mejor.

Existen cinco categorías de medicamentos utilizados en enfermedad de Crohn:

• Aminosalicilatos: pueden funcionar para reducir la inflamación en la pared del tracto gastrointestinal. Son efectivos en episodios leves y moderados de la enfermedad de Crohn y también se emplean para prevenir la aparición de recaídas.
• Corticosteroides: se emplean en personas con enfermedad de Crohn moderada a grave, ya que son muy eficaces controlando a corto plazo los brotes de la enfermedad, aunque no se recomienda su uso a largo plazo o de mantenimiento por sus efectos secundarios.
• Inmunomoduladores: estos fármacos suprimen la respuesta del sistema inmunológico, evitando así la inflamación continua. Se suelen emplear en pacientes que no han tenido éxito con otras terapias.
• Terapias biológicas: es la terapia más reciente usada en pacientes con enfermedad de Crohn moderada a grave y están destinadas a mantener la remisión de la enfermedad.
• Antibióticos: cuando hay infecciones, por ejemplo, en los abscesos, tu médico puede recetártelos, así como cuando aparecen fístulas en el área anal o vaginal.

El problema de la desnutrición

Es relativamente habitual que las personas que padecen enfermedad de Crohn puedan tener deficiencias nutricionales, lo cual es en cierto modo lógico ya que la dolencia afecta al tubo digestivo. Se estima que, un 35% de los pacientes con enfermedad de Crohn en remisión tienen sobrepeso y hasta un 10% tienen obesidad. Y, a pesar de ello, a muchos de estos pacientes les faltan nutrientes como vitaminas y minerales.

Esto se debe a diversos factores. Uno de los más importantes es que, cuando los pacientes se encuentran mal debido a los brotes de la enfermedad, comen menos porque tienen menos apetito. También puede ocurrir que eviten comer porque hacerlo les provoca síntomas. Si en tu caso este no es el problema y presentas déficit de algunas vitaminas o minerales, podría ser que la inflamación del intestino delgado provoque una peor asimilación de los alimentos. Los síntomas más comunes de la enfermedad, como la diarrea, tampoco ayudan a retener proteínas, hierro o sales. También la cirugía que implica la extirpación de parte de intestino delgado puede ser un motivo por el que no asimiles bien algunas vitaminas, como la B12.

Pero, ¿por qué es importante prevenir este déficit nutricional? Si no damos a nuestro cuerpo todo lo que necesita para funcionar, la consecuencia puede ser, además de una pérdida de peso, otras complicaciones como anemia, descalcificación de los huesos o retraso del crecimiento en niños y adolescentes. De ahí la importancia de cuidar este aspecto desde el momento en que te diagnostican la enfermedad.

Cuidar la alimentación

En principio, la dieta que sigas debe ser lo más variada posible. Las proteínas, el calcio y el hierro son algunos de los componentes que más debes tener en cuenta a la hora de pensar tu menú diario. Las proteínas las puedes obtener de los huevos, carnes, pescados, legumbres, así como de la leche y sus derivados. Estos últimos te aportarán además calcio para los huesos. El hierro, también esencial en tu dieta, se encuentra principalmente en las carnes rojas, el hígado, las legumbres, cereales y frutos secos.

¿Debo evitar algún alimento?

Seguramente te hayas planteado si existe algún alimento que debas evitar o si hay algo que empeore la inflamación de la enfermedad de Crohn y, por ello, debas limitar su ingesta. En la actualidad, no está demostrado que ningún alimento concreto desencadene brotes de enfermedad de Crohn o haga empeorar la dolencia. Sólo debes evitar aquellos alimentos que identifiques claramente que empeoran tus síntomas. Esto debes comprobarlo más de una vez, porque en ocasiones puedes sentirte mal tras la ingesta de algún alimento y pensar que es por su causa, cuando puede deberse a que tu cuerpo no se siente bien, independientemente de lo que hayas comido en ese momento. De esta forma evitarás prescindir de alimentos que no te causen ningún daño y que podrían aportarte muchos nutrientes. Dicho esto, si compruebas que un alimento te sienta mal repetidamente, coméntaselo a tu médico y consúltale dejar de consumirlo.

El consumo de fibra y lácteos

Uno de los alimentos que los pacientes con Crohn se preguntan habitualmente si pueden consumir es la fibra. Es importante diferenciar entre fibra insoluble (que produce residuo fecal abundante) y la soluble (que produce menos residuo). Si padeces estenosis (estrecheces) intestinales debido a tu enfermedad, debes evitar todo aquello que facilite la obstrucción intestinal o que dañe la mucosa del intestino delgado y colon. Y esto puede ocurrir con la fibra insoluble. Por tanto, si estás en un período de brote de tu enfermedad y además tienes estenosis intestinales, evita este tipo de fibra que puedes encontrar en los alimentos integrales, en los preparados de cereales, el salvado y algunos vegetales como espárragos, alcachofas o legumbres.

Por otro lado, el consumo de lácteos tampoco está relacionado con el origen o empeoramiento de la enfermedad de Crohn. Es cierto que el organismo de algunas personas puede no ser capaz de asimilar la lactosa, pero en este caso la intolerancia a la lactosa es independiente del hecho de padecer enfermedad de Crohn. Sólo si eres intolerante deberás limitar su consumo, y si no, mantén los lácteos en tu dieta, ya que son una importante fuente de calcio que es necesaria para prevenir la descalcificación de los huesos.

¿Qué es la nutrición artificial?

A veces, la desnutrición que pueda padecer una persona con enfermedad de Crohn puede ser grave y, en estos casos, la alimentación puede no ser suficiente para corregir esta situación. Es en estos momentos en los que puede ser útil recurrir a la nutrición artificial, de la cual existen dos tipos:

• Nutrición parenteral: en este tipo de nutrición se emplea la vía intravenosa para administrar los nutrientes directamente a la sangre.
• Nutrición enteral: es la más utilizada. Se ingiere por vía oral, aunque en ocasiones también puede ser administrada directamente al estómago a través de una sonda.

El tratamiento quirúrgico es una de las opciones con las que cuentas como paciente de Crohn. En caso de que tu médico lo estime oportuno, te hablará de esta posibilidad.

En principio, el médico puede pensar en llevar a cabo una cirugía cuando surgen complicaciones, como fístulas, perforación u obstrucción intestinal. Además, si el tratamiento no funciona o no evita que la dolencia se agrave, también puede ser una opción.

De todas formas, recuerda que el objetivo de la operación no es curar la enfermedad, ya que ésta es crónica, sino mejorar tu calidad de vida, disminuir los síntomas y evitar complicaciones mayores. Después de la cirugía, debes continuar con el tratamiento que te administre tu médico y no abandonarlo, aunque te encuentres mejor, precisamente para evitar futuras recaídas.

Debes saber que la enfermedad de Crohn puede afectar a otros órganos del cuerpo, aparte del aparato digestivo. Estas manifestaciones, que a primera vista puede parecer que no tienen nada que ver con la enfermedad de Crohn, son a veces los primeros signos de que una persona padece la dolencia. De hecho, los síntomas en otras partes del cuerpo pueden aparecer años antes de los síntomas del intestino.

Las articulaciones y la piel son otras partes del cuerpo en las que la enfermedad de Crohn puede dar lugar a signos y síntomas. En las articulaciones puede producir dolor e inflamación. La osteoporosis es una de las formas en que la dolencia puede manifestarse. En la piel, pueden aparecer lesiones en forma de nódulos que producen dolor. Además de las articulaciones y la piel, los ojos también pueden verse afectados, enrojeciéndose y sintiendo dolor y picazón.

Por todo ello, es conveniente que estés atento a cualquier cambio de este tipo en tu cuerpo, ya que puede deberse a la enfermedad de Crohn. Si esto ocurre, acude a tu médico para que valore la posible terapia.

No existe evidencia de que el estrés provoque enfermedad de Crohn, si bien, el hecho de que te encuentres mal físicamente sí que puede repercutir en que te sientas mal y hacerte más vulnerable a padecer alteraciones emocionales. Por tanto, el estrés percibido (y no el estrés en sí), puede ser un desencadenante de brotes de la enfermedad y aumentar los síntomas. Por ello, es importante mantenerlo controlado en el día a día.

Que el tabaco es perjudicial para la salud, es algo que todo el mundo sabe. Sin embargo, es bueno que sepas que en la enfermedad de Crohn es especialmente importante dejar este hábito. Fumar agrava los síntomas de la dolencia, aumenta el número de brotes y, finalmente, puede llevar a requerir un tratamiento más agresivo con el objetivo de controlar la enfermedad. Otra de las consecuencias de mantener el hábito tabáquico es que aumenta la probabilidad de recurrir con mayor frecuencia a la cirugía.

Si es necesario, puedes buscar ayuda médica para dejar de fumar. En general, un estilo de vida saludable siempre es recomendable y más si padeces una enfermedad digestiva como el Crohn.

No solo el médico y las enfermeras que te atiendan están para apoyarte y responder a todas las preguntas que puedas tener. Tu familia, tus amigos y tu entorno laboral pueden jugar un papel fundamental a la hora de ayudarte a afrontar la dolencia. Apóyate en quienes más quieres cuando tengas miedo o te surjan dudas y te resultará más fácil sentir que tienes un mayor control de la enfermedad.

En cualquier caso, es normal que necesites un período de adaptación y aceptación de tu nueva situación. La enfermedad de Crohn es crónica y puedes requerir de un tiempo para asimilarlo. Al principio es normal sentir falta de energía, pensar que no se tiene el control de la enfermedad, sentimientos de ser una carga para la pareja y la familia o el temor a no ser aceptado.

Aunque la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa puedan parecer lo mismo, lo cierto es que cada una de ellas tiene sus particularidades, si bien es cierto que comparten muchos aspectos. Entre ellos, el mecanismo del proceso inflamatorio, que es igual en ambas dolencias. Además, las dos forman parte de lo que se llama Enfermedades Inflamatorias Intestinales. Los síntomas más característicos son bastante similares en las dos dolencias, aunque las áreas del cuerpo a las que afectan son distintas. Mientras la enfermedad de Crohn puede afectar a cualquier parte del tubo digestivo, desde la boca hasta el ano, la colitis ulcerosa se limita al colon.

Entre sus diferencias se encuentran también las lesiones que provocan. Por ejemplo, a diferencia de la colitis ulcerosa, la enfermedad de Crohn lesiona el intestino delgado y puede originar granulomas (masas en forma de esferas compuestas por células del sistema inmunitario que se agrupan cuando intentan aislar sustancias que el cuerpo no reconoce) y fístulas (fisuras que se abren en la piel o en las mucosas).

Otra de las diferencias entre colitis ulcerosa y Crohn es que esta última puede dejar áreas normales entre las áreas afectadas por la inflamación, algo que no ocurre en la colitis ulcerosa.

Equipo multidisciplinar

Para que la enfermedad tenga el menor impacto posible en la calidad de vida de las personas que la padecen, es importante una atención sanitaria multidisciplinar y especializada. De hecho, ya hay hospitales que disponen de una Unidad de Atención Crohn-Colitis.

Unidad de Atención Especializada

La complejidad de la enfermedad de Crohn, así como la necesidad de un abordaje multidisciplinar que permita al paciente conseguir una buena calidad de vida, ha llevado a la creación de Unidades de Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Por ello, actualmente, los pacientes con enfermedad de Crohn pueden ser atendidos en hospitales de referencia en España en estas Unidades, donde se presta una atención global al paciente, preocupándose no sólo de los aspectos puramente biológicos y fisiológicos de la enfermedad sino también de las dimensiones psicológicas y sociales del paciente. Así, en estas Unidades se dan cita todos los profesionales involucrados en la atención a la persona con Enfermedad de Crohn.

El espíritu de estas Unidades permite un trato personalizado al paciente, quien conoce personalmente a todos los profesionales que trabajan en ella y cuenta con un número de teléfono donde plantear sus dudas. También disponen de un sistema de visitas de acceso libre o de urgencia (telefónica y presencial), con el fin de que en caso de tener síntomas puedan ser atendidos, sin recurrir a urgencias e incluso a ingresos hospitalarios.

Las Unidades están formadas por:

• Un coordinador que gestiona los planes de trabajo y los recursos de la Unidad.
• Personal de enfermería, que gracias a su alto grado de formación en este área, colabora en el control y la administración de la medicación a los pacientes, en pruebas diagnósticas, en el seguimiento nutricional del paciente, en la formación en autocuidado del mismo y en los proyectos de investigación que se llevan a cabo dentro de la Unidad así como en estudios de calidad de vida de los pacientes.
• Personal médico, que atiende a los pacientes además de realizar actividades de investigación y dirigir ensayos clínicos.
• Coordinadores de investigación, que programan las visitas de los pacientes que participan en ensayos clínicos.
• Facultativos asociados de otras especialidades médicas y quirúrgicas y red de colaboradores.