20 preguntas y respuestas sobre la colitis ulcerosa

  1. ¿Qué es la colitis ulcerosa?

    La colitis ulcerosa es una enfermedad crónica que se engloba dentro del grupo de Enfermedades Inflamatorias Intestinales, entre las que también se encuentra la Enfermedad de Crohn.

    Estas enfermedades se caracterizan por una inflamación crónica del aparato digestivo en diferentes zonas del mismo.

    Concretamente, la colitis ulcerosa afecta a la mucosa del colon de manera que se inflama y se producen úlceras.

  2. ¿Qué síntomas tiene?

    La inflamación y ulceración de la mucosa del colon provoca diarrea con un número frecuente de deposiciones que pueden contener sangre y, a veces, moco o pus.

    Otros síntomas que puedes sentir son dolor abdominal, urgencia en las deposiciones, fiebre, malestar general y pérdida de peso.

    Es posible que además sientas una sensación persistente de ganas de hacer una deposición que no se alivia tras el intento de defecar.

  3. ¿Qué causa la colitis ulcerosa?

    El origen de la colitis ulcerosa sólo es parcialmente conocido. Sin embargo, su aparición puede estar relacionada con la unión de diversos factores. La predisposición genética es uno de ellos, así como la acción de agentes infecciosos o una reacción anormal del sistema inmunológico.

    También se ha relacionado la posibilidad de desarrollar colitis ulcerosa con las bacterias presentes en el intestino.

  4. ¿Se puede curar?

    La colitis ulcerosa es una enfermedad crónica, es decir, que te acompañará durante el resto de tu vida y en la mayoría de las ocasiones, alternará períodos de actividad o brotes, junto con épocas sin síntomas.

    Aunque se trata de una enfermedad que no es curable, la colitis ulcerosa se puede controlar. Actualmente, la esperanza de vida de los pacientes es la misma que la del resto de la población.

  5. ¿Cuál es su pronóstico?

    La colitis ulcerosa puede ser leve, moderada o grave, en función de la severidad de los síntomas. Esta enfermedad puede ocasionar complicaciones en el intestino pero también en otros órganos del cuerpo como pueden ser la piel, los ojos, el hígado, el riñón y las articulaciones.

    Las complicaciones extraintestinales más frecuentes son las dermatológicas y las patologías articulares que producen inflamación y dolor en las articulaciones.

    Por otra parte, cuando la enfermedad es extensa, de muy larga duración y está mal controlada, puede existir un aumento del riesgo de desarrollar cáncer colorrectal.

    Para prevenir las posibles complicaciones y tener controlada tu enfermedad, son esenciales las revisiones periódicas con el gastroenterólogo.

    También es importante ser disciplinado al tomar la medicación recetada, aunque los síntomas desaparezcan y te sientas completamente bien. Sin medicación, es posible que sufras un nuevo brote.

  6. ¿Qué tratamiento tiene?

    Los objetivos del tratamiento de la colitis ulcerosa son -además de conseguir y mantener la desaparición de los síntomas (remisión de la enfermedad)- reducir la inflamación y curar la mucosa intestinal.

    Una vez que hayas alcanzado la remisión de la enfermedad, es conveniente que cumplas el tratamiento de mantenimiento para evitar la reaparición de los brotes.

    El tratamiento de la colitis ulcerosa debe ser individualizado, es decir, la elección de la terapia por parte del médico depende de muchos factores en función del paciente, la evolución de su enfermedad, etc.

    En algunas ocasiones, es posible que se requiera una cirugía.

    También te puede indicar tu médico la toma de antibióticos, antidiarréicos y algunos suplementos nutricionales.

  7. ¿La cirugía es una opción?

    Es posible que requieras la cirugía como una opción necesaria y es importante que comentes detenidamente este tema con tu médico para que te proporcione toda la información acerca de esta operación.

    La cirugía tiene como objetivo la extirpación de la parte del colon que tengas afectada por la enfermedad, ayudándote a recuperar una cierta calidad de vida que no tenías anteriormente.

  8. ¿Es una enfermedad hereditaria?

    Entre los aspectos que se relacionan con la colitis ulcerosa se encuentra el factor hereditario. Sin embargo, esto no significa que sea una enfermedad que pase automáticamente de padres a hijos.

    En este sentido, se ha comprobado que si uno de los progenitores tiene colitis ulcerosa, en un 1,6% de los casos el hijo/a puede desarrollarla, y si ambos progenitores tienen una enfermedad inflamatoria intestinal, la probabilidad aumenta hasta el 15-30%.

    Actualmente, la comunidad científica estudia en profundidad la influencia de los factores genéticos en esta patología.

  9. ¿Es una enfermedad contagiosa?

    No, la colitis no es una enfermedad contagiosa. Es un error pensar que lo es ya que no existe ninguna posibilidad de contagio. No debes limitar tu vida social porque no vas a contagiar a nadie.

  10. ¿Podré hacer una vida normal: salir con mis amigos, viajar, hacer deporte...?

    Las personas que, como tú, tienen colitis ulcerosa, pueden sentirse tristes, desesperanzadas o incomprendidas porque pasan de estar bien, a padecer una enfermedad crónica. Pero en la actualidad y gracias a los medios de los que se dispone, podrás tener una calidad de vida normal. Podrás viajar, hacer deporte, salir con amigos... De hecho, el comportamiento de las personas con colitis ulcerosa debe ser igual al de cualquier persona no enferma.

    No obstante, siempre es recomendable pedir consejo a tu médico ante las actividades que vayas a hacer. Por ejemplo, si vas a viajar, lleva contigo un informe médico, aunque sea breve. En él, se debe incluir información acerca del diagnóstico, la extensión de la enfermedad, el grado de actividad y el tratamiento recomendado. Y cuando viajes, vigila lo que comes y bebes, especialmente si vas a países con deficientes medidas higiénicas.

    En cuanto a los deportes, el ejercicio físico siempre es recomendable. Puedes practicar cualquier deporte, sin más limitación que el curso propio de la enfermedad. Natación, tenis, fútbol, voleibol, hípica... dependerá de tu gusto y de tus facilidades para ello.

    Y recuerda que el objetivo principal de la ayuda médica que vas a recibir es conseguir la máxima normalidad y alcanzar una mejor calidad de vida.

  11. ¿Qué dieta debo seguir para mi enfermedad?

    ¿Tienes miedo a que los alimentos te sienten mal y que algo de lo que hayas bebido o comido te produzca diarreas? Has de saber que lo que realmente te produce las continuas diarreas no es la alimentación, sino la extensión y gravedad de la inflamación que sufre tu intestino.

    En este sentido, y contrariamente a lo que muchas veces se lee y se oye, no existe ningún tipo de dieta que consiga disminuir los brotes de colitis ulcerosa. No están justificadas por tanto ni la dieta sin fibra, ni la dieta sin lácteos. Carece de fundamento científico y puede ser contraproducente en la persona. Igualmente, durante los brotes tampoco hay ningún alimento del que se haya demostrado que su retirada sea beneficiosa.

    Por lo tanto, el paciente debe seguir una dieta normal, una dieta lo más libre y variada posible, una dieta adecuada y equilibrada, rica en proteínas, vitaminas y minerales. Y si algún día algo te sienta mal; hay que animarse a probarlo más adelante. A todo el mundo, en algún momento, nos puede sentar mal un alimento o bebida, y no por ello se elimina de nuestra dieta. De lo contrario, el riesgo es que nuestra dieta se vuelva pobre y monótona.

  12. ¿Cómo repercute el estrés en mi enfermedad?

    Debido a que no se conocen las causas últimas desencadenantes de la enfermedad y de los brotes, existe la creencia de que el estrés juega un papel importante.

    De hecho, los investigadores han estudiado si los acontecimientos vitales traumáticos que sufre una persona influyen negativamente en el estado de salud del paciente con colitis ulcerosa. Igualmente, se han hecho estudios para saber cómo influye el “estrés diario” (llegar tarde a una cita importante, sufrir un atasco, discutir con tu pareja, etc.) y el “estrés percibido” (preocupación por problemas que creemos van a pasar, aunque todavía no los tengamos).

    Las investigaciones actuales apuntan a que existe una relación entre “estrés percibido” o “estrés diario” con el riesgo de sufrir brotes o recaídas. Los acontecimientos vitales estresantes, sin embargo, parecen no influir.

  13. ¿Puedo tomar medicamentos para otras enfermedades o trastornos como dolor de cabeza, fiebre o diarrea?

    Una pregunta que se hacen con frecuencia las personas con colitis ulcerosa es si pueden tomar medicamentos, incluidos los que se pueden comprar sin receta, para otros trastornos o enfermedades.

    Los antiinflamatorios, analgésicos y antigripales deben tomarse con mucha precaución y sólo después de haberlo consultado con su médico. Igualmente pasa con los antidiarreicos, que no deben tomarse si la diarrea es causada por la inflamación del intestino.

    Ante cualquier duda, pregunta primero a tu especialista o a tu médico de cabecera.

  14. ¿Afectará a mis relaciones sexuales?

    Al conocer que se padece colitis ulcerosa, muchos pacientes sienten miedo al rechazo sexual o a la reacción de la pareja y se preguntan por la posibilidad de mantener relaciones sexuales. La respuesta es que, hoy en día, las épocas sin brotes o recaídas son cada vez más largas gracias al control terapéutico que se consigue de la enfermedad, lo que favorece llevar una vida sexual normal.

    Algunas personas pueden padecer alguna complicación, pero derivada de la cirugía. En el caso de los hombres que sufren una protocolectomía, pueden padecer disminución del deseo sexual o problemas de disfunción eréctil al poder verse afectados los nervios de la erección, que se encuentran junto a los nervios anales y rectales. En el de la mujer, se ha descrito dolor durante las relaciones sexuales.

    Relacionado con la actividad sexual, muchas mujeres se preguntan además por la posibilidad de utilizar la píldora como método anticonceptivo. En principio, se pueden utilizar todos los métodos existentes, pero se recomienda preguntar al gastroenterólogo y al ginecólogo.

  15. ¿Puedo tener un hijo?

    En los pacientes con colitis ulcerosa, y especialmente en la mujer, al abordar cómo su enfermedad puede afectar a la vida sexual, se tienen presentes dos temas muy importantes: la fertilidad y el embarazo.

    En cuanto a la fertilidad, de forma general se considera que tanto mujeres como varones con esta dolencia tienen la misma fertilidad que la población general. No obstante, en los periodos en los que la enfermedad está activa la fertilidad puede verse afectada, en gran medida porque disminuye el deseo sexual de la persona a causa de sus molestias o de la ansiedad o depresión que les causan las mismas. Solamente, en algunos casos concretos, se ha comprobado que puede disminuir la fertilidad: en varones que siguen determinados tratamientos y en mujeres que precisan cirugía, como la colectomía total.

    En relación al embarazo, lo primero que hay que saber es que la mayoría de las mujeres con colitis ulcerosa tendrá un embarazo y un parto normal. No obstante, no se aconseja quedarse embarazada a una paciente cuando tiene activa su enfermedad, ya que se corre el riesgo de sufrir un aborto, de parto prematuro y de nacimientos de bajo peso. Por ello, el embarazo debe ser programado y la concepción debería tener lugar durante un periodo de remisión de la enfermedad.

  16. ¿Qué personal sanitario se encarga de mi enfermedad?

    El médico que te atenderá a lo largo de tu enfermedad será el gastroenteorólogo, es decir, el especialista que se ocupa de las enfermedades que afectan al aparato digestivo. Junto a él, y en función de la evolución de tu enfermedad, otros profesionales sanitarios intervendrán en el cuidado de tu salud. Así, en algún momento podrás ser atendido por reumatólogos, dermatólogos, nutricionistas, ginecólogos y cirujanos, entre otros. También entrarás en contacto con otros profesionales, como los enfermeros, que te brindarán un gran apoyo en el día a día de tu enfermedad.

  17. ¿Qué son y qué me aportan las Unidades de Atención Especializadas?

    Las Unidades de Enfermedad Inflamatoria Intestinal, en las que se incluye la atención a enfermos con colitis ulcerosa, se han implantado en los últimos años en todos los hospitales de referencia en España para atender de una manera global al paciente, prestando no sólo atención a los aspectos puramente biológicos y fisiológicos de la enfermedad sino también a las dimensiones psicológicas y sociales del paciente. Por ello, en estas Unidades se dan cita todos los profesionales involucrados en la atención a la persona con coliltis ulcerosa.

    Gracias a este objetivo, las Unidades brindan un trato personalizado al paciente, quien conoce personalmente a todos los profesionales que trabajan en ella y cuenta con un número de teléfono donde plantear sus dudas. También dispondrá de un sistema de visitas de acceso libre o de urgencia (telefónica y presencial), con el fin de que en caso de tener síntomas puedan ser atendidos, sin recurrir a urgencias e incluso a ingresos hospitalarios. Todo ello, reduce considerablemente la ansiedad y el estrés que siente el paciente en épocas de brotes.

    Las Unidades están formadas por:

    • Un coordinador que gestiona los planes de trabajo y los recursos de la Unidad.
    • Personal de enfermería que, gracias a su alto grado de formación en esta área, colabora en el control y la administración de la medicación a los pacientes, en pruebas diagnósticas, en el seguimiento nutricional del paciente, en la formación en autocuidado del mismo y en los proyectos de investigación que se llevan a cabo dentro de la unidad, así como en estudios de calidad de vida de los pacientes.
    • Personal médico, que atiende a los pacientes además de realizar actividades de investigación y dirigir ensayos clínicos.
    • Coordinadores de investigación, quienes programan las visitas de los pacientes que participan en ensayos clínicos.
    • Facultativos asociados de otras especialidades médicas y quirúrgicas, y red de colaboradores.
  18. ¿Cómo abordar psicológicamente esta enfermedad?

    El carácter crónico de una enfermedad como la colitis ulcerosa hace que cambiemos la percepción sobre nuestra salud y surjan numerosas dudas sobre cómo va a cambiar nuestra vida. Se produce entonces una reacción emocional adaptativa, caracterizada por tristeza y desesperanza, que es muy normal en cualquier paciente al que se le diagnostica una enfermedad crónica.

    Las personas que han pasado por tu misma situación explican a otros enfermos que sus principales preocupaciones al inicio de la enfermedad eran la falta de energía, la sensación de pérdida de control de la enfermedad, el sentimiento de ser una carga para la pareja y la familia, el temor a no ser aceptado por no poder controlar las evacuaciones, el miedo a la repercusión en el trabajo y en el tiempo de ocio o los cambios en la imagen corporal.

    No obstante, diversas investigaciones han destacado que la sensación subjetiva de bienestar y calidad de vida se relaciona mas con la sintomatología de ansiedad y depresión del paciente que con la gravedad de los síntomas físicos.

    Por ello, es importante que las personas con colitis ulcerosa reciban todo el apoyo que necesiten para hacer frente a las dificultades y a las dudas o miedos. Contar con una red de apoyo te servirá para comprender mejor tu enfermedad y sentir que tienes un mayor control de ella.

    Puedes hablar con tu gastroenterólogo, con el personal de la Unidad de Atención Especializada o con los miembros de alguna asociación de pacientes. Ellos te proporcionarán la información que necesites y te orientarán.

  19. ¿Es una enfermedad rara o hay más personas como yo?

    Quizás cuando el médico te haya hablado de colitis ulcerosa, para ti sea la primera vez que hayas oído hablar de ella y te puede parecer una enfermedad desconocida, rara. Pero no es así.

    Los médicos conocen perfectamente la enfermedad, la manera de abordarla y tienen la experiencia de muchos pacientes y muchos años tratándolos.

    De hecho, la primera asociación de pacientes se creó hace más de 25 años con el nombre de ACCU: Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa.

  20. ¿Existen asociaciones de pacientes con colitis ulcerosa?

    Sí, existe una confederación de asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España, conocida como ACCU-España, que recoge un total de 35 asociaciones repartidas por todo el país. En ellas, podrás conocer a otras personas con tu misma enfermedad y con las que podrás compartir tu experiencia. De hecho, ACCU-España es una organización muy activa que, además de su página web (www.accuesp.com/es) con noticias y su revista Crónica -con un apartado de consultas médicas-, realiza numerosas actividades entre sus asociados.

    ACCU, además de su objetivo principal de servir de autoayuda para los enfermos de Crohn y de colitis ulcerosa, también trabaja por mejorar la situación sociosanitaria de los enfermos mediante