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Alzheimer

Alzheimer

El Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa, es decir, causada por una pérdida progresiva de las neuronas cerebrales.

Una vez que la enfermedad empieza a hacerse visible las capacidades cognitivas (como la memoria, las habilidades para aprender, razonar, comunicarse, etc.) y físicas van a irse reduciendo de manera gradual.

Si bien actualmente no existe un tratamiento que detenga o cure el avance de la enfermedad, existen tratamientos para tratar algunos síntomas secundarios asociados al Alzheimer.

Información Básica

¿Qué es la enfermedad de Alzheimer?

El Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa, es decir, causada por una pérdida progresiva de las neuronas cerebrales. Si bien actualmente no existe un tratamiento que detenga o cure el avance de la enfermedad, existen tratamientos para tratar algunos síntomas secundarios asociados al Alzheimer.

Es el tipo de demencia más frecuente y hay tres tipos básicos de la enfermedad de Alzheimer:

  • Enfermedad de Alzheimer de inicio tardío: es el más común y aparece en personas mayores de 60 años, consecuencia del envejecimiento y declive de la persona.
  • Enfermedad de Alzheimer genética: su aparición suele ser mucho más precoz, a partir de los 35 años más o menos.
  • Enfermedad de Alzheimer detectada en fases muy iniciales en personas entre los 50-65 años.

El síntoma inicial más característico es la pérdida de memoria para las cosas más recientes y según va pasando el tiempo aparecen problemas para hablar, de atención, dificultades para orientarse, disminuye la capacidad de aprendizaje, etc. Al final, en la fase más avanzada de la enfermedad la persona que la padece va perdiendo todas sus facultades y capacidades, y acaba por convertirse en una persona dependiente de otras personas para realizar las actividades más cotidianas. No obstante, el avance y la evolución de la enfermedad son distintos en cada persona.

La demencia ¿Es lo mismo que el Alzheimer?

Una demencia es un síndrome, es decir, un grupo de síntomas que suelen aparecer juntos y que producen diferentes consecuencias en la salud de la persona que la padece.

Hay varias enfermedades que tienen entre sus consecuencias el síndrome de demencia. Estas enfermedades se dividen en tres grandes grupos:

  • Demencias neurodegenerativas primarias: son aquellas producidas por un deterioro de las neuronas que forman el sistema nervioso central. Su causa puede no ser conocida o bien tener varias causas a la vez. La más habitual de este tipo de demencias es la enfermedad de Alzheimer.
  • Demencias neurodegenerativas secundarias: su origen está en una enfermedad conocida pero que no tiene relación con el sistema nervioso central. La más frecuente de ellas es la demencia vascular.
  • Demencias mixtas: cuando los trastornos que se producen en el cerebro están asociados a dos o más tipos de enfermedades. Por ejemplo, enfermedad de Alzheimer y enfermedad cerebrovascular asociada.

En concreto, la enfermedad de Alzheimer es el tipo más frecuente de demencia neurodegenerativa primaria.

Síntomas

El deterioro a nivel cerebral se produce al menos entre 10-20 años antes de que aparezcan los primeros signos. Una vez que la enfermedad empieza a hacerse visible las capacidades cognitivas (como la memoria, las habilidades para aprender, razonar, comunicarse, etc.) y físicas van a irse reduciendo de manera gradual.

Síntomas cognitivos

Pérdida de memoria

Es el síntoma principal y más característico. Se olvidan fechas o eventos importantes, se pide la misma información varias veces, etc. Así que, durante la evolución de la patología se ven afectados varios tipos de memoria:

  • Memoria inmediata: es la que utilizas para recordar la información necesaria o importante durante unos segundos para inmediatamente después poder hacer algo.
  • Memoria reciente o a corto plazo: es aquella por la que recuerdas datos o cosas que han ocurrido hace unas horas, varios días o semanas.
  • Memoria a largo plazo: es la que te permite almacenar muchos datos, tanto de cosas sucedidas hace semanas como de cuando eras pequeño.

En la persona con enfermedad de Alzheimer la memoria inmediata y la memoria a corto plazo son las que primero empiezan a perderse, mientras que la memoria a largo plazo se conserva durante más tiempo.

Por estos motivos, la persona con esta enfermedad sufre despistes frecuentes, repite varias veces la misma pregunta, deja cosas en sitios que no recuerda... Suelen ser la familia o amigos quienes detectan antes estos problemas, pues el mismo suele quitarle importancia.

Además, según el tipo de contenido que almacenas hay otros tipos de memoria:

  • Memoria de trabajo: es la memoria que utilizas en tu día a día para realizar las actividades cotidianas.

Se mantiene en la etapa inicial de la enfermedad, pero según avanza se pierde o se ve afectada. La persona con enfermedad de Alzheimer no es capaz de recordar un número de teléfono o la lista de la compra si no la lleva apuntada.

  • Memoria episódica: este tipo de memoria te permite recordar datos y hechos concretos como dónde y cuándo sucedieron cosas concretas.

Cuando se tiene la enfermedad de Alzheimer se olvidan antes los acontecimientos más recientes que los antiguos. Por ejemplo, no acordarse de que se está jubilado, que se tiene nietos, etc.

  • Memoria categorial o semántica: gracias a esta memoria recuerdas el nombre de las cosas, su significado o los conocimientos que has adquirido del mundo. Además, permite relacionar unos datos con otros.

Por ejemplo, saber el nombre de los continentes, poder asociar que un perro y un gato son animales o realizar una lectura comprensiva.

Este tipo de memoria empieza a resentirse en la fase inicial de la enfermedad, aunque no es hasta una fase más avanzada cuando empieza a ser más visible.

  • Memoria procedimental: está relacionada con el aprendizaje de destrezas y habilidades para realizar actividades cotidianas como montar en bicicleta, vestirse o cocinar. Gracias a esta memoria estas acciones se hacen ya de forma automática, sin pensar.

Si se establecen una serie de rutinas y se repiten estas actividades la persona con Alzheimer puede mantener este tipo de memoria hasta una fase moderada de la enfermedad.

Alteración del lenguaje

Los problemas de lenguaje o dificultades para hablar son otro síntoma característico de la enfermedad.

El vocabulario es cada vez menos rico y la conversación poco fluida. La persona tiene problemas para seguir o participar en una conversación. De manera que es habitual que se pare en medio de ella porque no sepa cómo seguir o que repita varias veces lo mismo.

También es habitual que le cueste encontrar la palabra correcta o que llame a las cosas por un nombre incorrecto.

Una situación que con el paso del tiempo irá empeorando y afectará también a la capacidad para la lectura y la escritura. Hasta que llegará un momento en el que la persona con enfermedad de Alzheimer apenas se comunique.

Desorientación

La desorientación puede ser tanto de tiempo como de lugar y personal. Se olvidan las fechas, dónde vivimos o quiénes son nuestros familiares.

Por tanto, son comunes preguntas como ¿Qué día es? ¿Dónde estoy? ¿Este es mi hijo? o no saber volver a casa desde la panadería en la que compras el pan habitualmente.

Pérdida de atención

Otro de los signos que puede hacernos sospechar de la existencia de la enfermedad es la pérdida de atención. La atención te permite concentrarte en estímulos concretos para llevar a cabo la tarea que quieres de manera eficaz.

Y en la persona con enfermedad de Alzheimer esta capacidad cognitiva se ve mermada. Esto supone que no puede realizar una actividad durante mucho tiempo ya que al poco de comenzarla se distrae.

Agnosia

Es lo que se define como el no reconocimiento del mundo que nos rodea a través de los diferentes sentidos (vista, olfato, tacto, gusto y oído) sin que estos se encuentren dañados o alterados.

Así por ejemplo, la persona con Alzheimer no es capaz de reconocer ni a las personas menos conocidas, al principio, ni a los propios familiares cuando la enfermedad ya está más avanzada. Pero no sólo se dejan de reconocer caras, sino también olores, colores, sonidos, sabores, objetos…y cuál es su función.

Pérdida de la capacidad de cálculo

La capacidad de cálculo, que incluye operaciones aritméticas sencillas como sumar, restar o multiplicar, se va perdiendo paulatinamente. Esto supone que la persona no sea capaz de realizar compras ya que no es capaz de saber cuánto cuestan o lo que le tienen que devolver.

Dificultades de movimiento

Otro síntoma que afecta sobre las actividades de la vida cotidiana es la dificultad para ejecutar bien actos motores y voluntarios como vestirse o comer (apraxia constructiva), sin que puedan atribuirse a dificultades de movilidad físicas.

Síntomas funcionales

Debido a que la enfermedad de Alzheimer afecta al cerebro, en un primer momento se van a ver afectadas las funciones cognitivas. Sin embargo, a medida que va pasando el tiempo también hay problemas al caminar o para mover las diferentes partes del cuerpo.

En general, se empieza a necesitar ayuda para realizar actividades tan cotidianas como vestirse, asearse o alimentarse.

Factores de riesgo

Es difícil determinar quién va a desarrollar la enfermedad de Alzheimer ya que intervienen múltiples factores del entorno. Y sólo una pequeña parte de las personas que sufren esta demencia es a consecuencia de una mutación genética heredada.

No obstante, se han podido identificar una serie de factores de riesgo que aumentan las posibilidades de desarrollarla:

  • Edad: es el principal factor de riesgo para el desarrollo de la enfermedad de Alzheimer. Cuantos más años se tienen, más riesgo hay de que la enfermedad aparezca. A pesar de todo, envejecer no conduce inevitablemente al Alzheimer.

Es una patología que aumenta en mayores de 65 años, siendo la prevalencia de un 7% en este grupo de población, y próxima al 50% en mayores de 85 años.

  • Ser portador del gen APOE4, que por sí solo no causa la enfermedad, pero sí aumenta las posibilidades de aparición.
  • La inactividad física.
  • La obesidad.
  • El consumo de tabaco.
  • Padecer enfermedades que afecten al flujo sanguíneo del cerebro, como la diabetes y la hipertensión.
  • No ejercitar la mente ni estimular el conocimiento.

Muchos de estos factores son modificables. Y aunque en la mayoría de las personas que padecen esta enfermedad las causas de la misma se desconocen, un envejecimiento saludable puede ayudar a mantener el cerebro sano.

¿Cómo se diagnostica?

Pautas para su diagnóstico

Pese a las investigaciones que se están llevando a cabo, el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer sigue siendo tanto clínico (basado en la historia clínica del paciente y en su exploración física) como por descarte de que sea otro tipo de demencia.

Y aunque todavía no hay ninguna prueba o marcador que determine directamente si se padece la enfermedad, sí que hay cada vez más herramientas que facilitan que el diagnóstico sea:

  • Más objetivo, mediante pruebas cuantificables que permiten ver la situación real mejor.
  • Más precoz.
  • Diferencial, es decir, un procedimiento por el cual se identifica la enfermedad de Alzheimer mediante la exclusión de otras posibles causas que presenten un cuadro clínico semejante al que el paciente padece.

En cualquier caso, no hay una prueba única para realizar el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer. Hay que hacer una evaluación médica completa con la realización de diferentes exámenes que aportan datos muy importantes para el diagnóstico.

Revisión de la historia clínica

Lo primero es comenzar revisando la historia clínica de la persona. Además, el médico hablará tanto con la persona que se va someter a las pruebas como con quien vive con él o familiares y amigos más cercanos. Se trata de recopilar la máxima información posible.

Exploración física

Se realiza un examen físico general (tomar la tensión, evaluar la dieta, análisis de sangre y orina, etc.) para con ello descartar o diagnosticar otras enfermedades (diabetes, enfermedad hepática, problemas de corazón…) que también puede provocar síntomas similares a la enfermedad de Alzheimer.

Evaluación del estado de ánimo y del estado mental

Son test con diferentes tipos de preguntas para evaluar el estado de la memoria, la capacidad de resolver problemas sencillos y otras habilidades del cerebro.

El médico te puede preguntar tu dirección, qué año es o comprobar si puedes recordar una lista corta de palabras.

Examen neurológico

Se trata de saber si los problemas que se presentan pueden deberse a la enfermedad de Alzheimer o a otros trastornos cerebrales.

El médico evalúa: los reflejos, la coordinación, el tono y la fuerza muscular, el movimiento de los ojos, el habla…

Además, también se hacen pruebas de imagen cerebral. Las más comunes son la resonancia magnética y la tomografía computerizada. La resonancia magnética, que sirve para proporcionar tanto informes metabólicos como morfológicos, es de gran utilidad en las fases más tempranas de enfermedad y en la predicción de casos de deterioro cognitivo leve que suele preceder al Alzheimer.8 Mientras que la tomografía proporciona información sobre el flujo sanguíneo, captación celular de glucosa, etc.

La importancia del diagnóstico precoz

Los síntomas se conocen, pero el diagnóstico puede llevar tiempo. Sin embargo, es importante llegar al diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer cuando la enfermedad está poco avanzada para así poder administrar fármacos que permitan modificar su evolución. De esta manera, cuando más precozmente se diagnostique y se trate, mejor será la calidad de vida del paciente y su familia.

Y este es el objetivo de investigadores y científicos, predecir su aparición lo antes posible.

En este sentido, los estudios con biomarcadores (las moléculas que reflejan las lesiones cerebrales características de esta enfermedad) parecen tener una alta eficacia para el diagnóstico de Alzheimer en fases muy iniciales, aunque distinguir los cambios propios del envejecimiento normal de los causados por la enfermedad preclínica es complicado.

Además, el desarrollo que se está produciendo de nuevas técnicas de imagen para poder apreciar mejor los daños o alteraciones en el cerebro también supone un importante avance para el diagnóstico preclínico de la enfermedad, es decir, antes de que los síntomas sean evidentes.

Y otra de las claves para poder tratar a tiempo y, así retrasar su progreso, es acudir al neurólogo cuando se detecten fallos continuos en la memoria reciente. Es frecuente que en su fase inicial y más leve la enfermedad de Alzheimer pase inadvertida, pues el olvidar ciertos datos se relaciona en la mayoría de los casos como síntoma de la edad. Por tanto, si usted o alguno de sus familiares, de manera habitual no recuerda un dato u olvida lo que está haciendo o pensando debe consultar a su médico.

Evolución de la enfermedad

La enfermedad de Alzheimer no afecta a todos los pacientes de la misma manera. Pero pueden distinguirse una serie de etapas o fases en función de cómo se va viendo afectada la autonomía de la persona.

Fase leve

Durante los primeros años se puede llevar una vida relativamente normal.

Es una etapa que se caracteriza principalmente porque se producen ciertos despistes o fallos de memoria. Por ejemplo, los nombres de las personas, olvidar dónde colocas un objeto o si tenías alguna cita.

En lo que se refiere al lenguaje y la comprensión, a menudo cuesta encontrar las palabras precisas o hacer frases largas y coherentes.

Y a medida que uno se va dando cuenta de lo que ocurre es habitual tener cambios bruscos de humor, enfados, y poco a poco empezar a aislarse de los amigos y salir menos de casa.

No obstante, todavía uno se vale por sí mismo para realizar actividades de la vida cotidiana, como vestirse, comer, ir a trabajar y conducir.

Fase moderada

Las dificultades aparecidas en el periodo anterior se hacen más evidentes y se acentúan. Por tanto, la persona con Alzheimer necesita estar acompañado todo el día.

La memoria a corto plazo se pierde mientras que el pasado (como la infancia) se recuerda. Y la persona afectada puede mostrarse agresiva de forma desproporcionada ante ciertas situaciones o tener miedo al escuchar ciertos ruidos.

Además, es más difícil mantener una conversación y los movimientos son muy lentos e imprecisos, por lo que se pierde la autonomía y se necesita ayuda para evitar caídas, comer o vestirse.

Fase grave

Ya se es totalmente dependiente y se ve afectada tanto la memoria a corto plazo como a largo plazo. No se reconoce a familiares ni seres queridos.

En muchos casos la enfermedad en esta fase provoca que el comportamiento sea como el de un niño pequeño, imprevisible. Se llora, grita y no se comprende una explicación.

Asimismo, se pierde la capacidad de tragar, andar, sentarse o levantarse, e incluso controlar los esfínteres y aparece incontinencia. Y la mayoría de las veces se termina en cama y la muerte es consecuencia de una enfermedad asociada al Alzheimer (cáncer, accidente cardíaco o vascular cerebral, etc.) o debido a patologías propias de estar sin moverse en cama (infecciones de las llagas, respiratorias, urinarias…).

Su tratamiento

Tratamiento farmacológico

Como todavía no se sabe cuál es la causa (o causas) de la enfermedad de Alzheimer, no hay ningún tratamiento que la cure. Sin embargo, sí que hay distintos fármacos que pueden paliar los síntomas secundarios de la enfermedad.

De momento, para tratar los síntomas cognitivos de la enfermedad están aprobados varios tipos de medicamentos:

  • Los inhibidores de la colinesterasa, un mensajero químico importante para la memoria y el aprendizaje.
  • Un regulador de la actividad del glutamato, un mensajero químico que interviene en el procesamiento de la información.
  • La combinación de un inhibidor de la colinesterasa y un regulador de la actividad del glutamato.

Su eficacia varía según la persona. Y estos tratamientos suelen combinarse con otros para los síntomas específicos que aparecen asociados a la enfermedad como la depresión, estados de agitación, trastornos del sueño, infecciones, etc.

Descubrir el tratamiento que cure la enfermedad de Alzheimer es el desafío. Y en este sentido, la investigación avanza y con ello la esperanza de poder curar, retardar su evolución o, en el mejor de los casos, cronificar la enfermedad de Alzheimer.

Tratamiento no farmacológico

Es importante complementar el tratamiento farmacológico con otras medidas no farmacológicas y que requieren la intervención de otros profesionales como logopedas, psicólogos, fisioterapeutas, etc. En general, de lo que se trata es que la persona con la enfermedad de Alzheimer tenga la mejor calidad de vida posible.

El objetivo con el tratamiento no farmacológico es mantener o retrasar el avance de la enfermedad, pero no se plantea para recuperar las funciones cognitivas, físicas o funcionales perdidas. Se puede trabajar individualmente o en grupo.

Y toda esta estimulación debe realizarse de forma periódica, aunque con días o momentos de descanso para que la persona no se fatigue, de manera que se cree una rutina. Además, siempre bajo las directrices de programas individuales de atención que, para cada persona, elaboran los profesionales en la materia.

Estimulación cognitiva

El objetivo es promover el desarrollo y capacidad de las funciones mentales que todavía mantiene la persona con Alzheimer.

Dentro de las posibilidades de cada persona se llevan a cabo diferentes actividades para ejercitar la memoria, el lenguaje, la atención, etc. Son personalizadas y consisten en trabajar sobre la memorización de objetos, asociaciones de ideas u organización de datos. Es recomendable que participe el cuidador siempre que se pueda.

Por ejemplo, a la hora de trabajar con la memoria las tareas varían en función del tipo de memoria que se quiera estimular: memoria a corto plazo, memoria a largo plazo o memoria inmediata.

Para la memoria inmediata:

  • Repetir listas de palabras.
  • Repetir lo que van diciendo en la televisión o lo que se está leyendo.

Para la memoria a corto plazo, entre otras cosas:

  • Recordar acontecimientos del día a día: la comida del día anterior, a personas que han visto durante los días anteriores o actividades que se han hecho.
  • Mostrar fotografías, dibujos y, pasado un rato, preguntar sobre ellas para ver qué se recuerda.
  • Leer o ver un fragmento de una historia o de una noticia y que trascurridos varios minutos se tenga que contar.

Para ejercitar la memoria a largo plazo se puede:

  • Recordar personas o lugares del pasado mediante fotografías u objetos.
  • Hacer un diario de vida (nombre, lugar de nacimiento, miembros de la familia…), etc.

En lo que se refiere al lenguaje y la comunicación se usan tanto técnicas de comunicación verbal como no verbal. Se trabaja el lenguaje oral, el escrito y la comprensión lectora.

Asimismo, con la enfermedad también se van deteriorando otras capacidades, como la de mantener la atención y el sentido de la orientación (temporal, espacial y personal).

Para lograr que se esté un tiempo haciendo algo sin distracciones hay una serie de ejercicios. Algunos de ellos son:

  • Encontrar las diferencias entre dos imágenes.
  • Coger todas las naranjas de un frutero con diferentes frutas, etc.

Si se hace en grupo la actividad puede durar más o menos una hora, mientras que si es individual no se recomiendan más de 10-20 minutos para evitar que la persona se canse.

Por otro lado, y para estimular el sentido de la orientación, se debe facilitar el conocimiento evitando decir la misma cosa repetidamente. Por ejemplo:

  • Por la noche, dejar la luz del baño encendida para que se oriente mejor.
  • Decorar el entorno con algo representativo según la estación del año en la que se esté.
  • Hacer un árbol genealógico y acompañarlo de fotografías.

Conforme la enfermedad avanza, también será más difícil que la persona reconozca caras, objetos y sus diferentes propiedades (forma, color, textura, olor, etc.) mediante cualquiera de los cinco sentidos.

El objetivo, entre otros, será que:

  • Mediante el tacto pueda reconocer para qué sirven objetos tan cotidianos como una cuchara, un cepillo de dientes, etc. Así como las texturas (suave, áspero…).
  • Reconocer los rostros, expresiones faciales (triste, alegre…), decir de qué color es la imagen u objeto que ve.
  • Recuerden los sonidos de animales, objetos o recuerden canciones.
  • Distinguir olores.
  • Diferenciar los sabores de los alimentos.

Para facilitar todo ello, es conveniente utilizar objetos, imágenes, sonidos, alimentos u olores más presentes en su día a día.

Según va evolucionando la enfermedad cada vez será más evidente que la persona tenga dificultad para realizar movimientos tan comunes como vestirse o lavarse los dientes. La persona con Alzheimer necesitará de tu ayuda para empezar y terminar la acción. Aunque esto no quiere decir que tengamos que hacer las cosas por él.

Lo más adecuado en estos casos son los ejercicios del tipo “Haz como si…”, para que ellos hagan el movimiento. Y para ello habrá que darle las cosas necesarias para que haga esa acción o acercarle al entorno o a la habitación donde tiene que hacerlo.

En general, para realizar esta estimulación lo mejor es hacerlo con actividades relacionadas con su trabajo, hobbies u ocio que más le pueden motivar.

Otras actividades de estimulación cognitiva son las relacionadas con el cálculo. Algunos de los ejercicios que pueden llevarse a cabo para ejercitar esta capacidad son:

  • Resolver sencillos problemas matemáticos.
  • Hacer cuentas sencillas: sumas, restas, multiplicar y dividir.
  • Contar del 1 al 10 o al revés.

Poco a poco la persona con enfermedad de Alzheimer también dejará de ser consciente de las diferentes partes de su cuerpo. Pero para intentar que sea lo más tarde posible y mejorar su control postural también pueden llevarse a cabo una serie de ejercicios como:

  • Pedirle que se toque diferentes partes del cuerpo.
  • Darle instrucciones para que realice una determinada acción con una parte en concreto. Por ejemplo, que coja la manzana con la mano derecha.
  • Identificar en que parte del cuerpo se coloca cada prenda de vestir.

Estimulación física

Junto a la estimulación cognitiva también es importante la estimulación física. Realizar ejercicio físico mediante indicación verbal o por imitación ayuda a mejorar la resistencia, el equilibrio, la flexibilidad y la coordinación. Así, la persona con Alzheimer será más independiente durante más tiempo en las actividades cotidianas.

Para ello:

  • Es importante dar paseos y evitar que lleve una vida sedentaria.
  • Que ayude con las tareas del hogar.
  • Realizar tablas de 10-15 ejercicios para mover diferentes partes del cuerpo como:
    • Rodillas: levantar y bajar los pies.
    • Mano/muñeca: giros de muñeca, abrir y cerrar las manos, etc.
    • Codos: doblar los codos llevando las manos a los hombros.

En fases avanzadas, donde la persona no puede moverse por sí misma, será el cuidador el que tenga que ejercitar y realizar los movimientos de las diferentes partes del cuerpo para evitar que se atrofien. No obstante, el ejercicio se debe dejar de hacer cuando haya dolor.

En cualquier caso, siempre es importante, sobre todo en los casos en los que la enfermedad está más avanzada, hacerle masajes que tienen que ser suaves, dándole crema hidratante y en una sola dirección.

Estimulación sensorial

Cuando la enfermedad está ya muy avanzada y la persona con Alzheimer no se comunica ni es capaz de realizar ninguna acción, la estimulación que puede hacerse es a través de los sentidos.

En este caso, ya no se trata de que reconozcan los sonidos, los objetos, etc., sino de provocar un “despertar” sensorial que puede hacerse a través de los cinco sentidos:

  • Vista:
    • Enseñarle objetos o luces en movimiento para que las siga con la mirada.
  • Oído:
    • La música es una herramienta importante para mejorar el estado anímico. Hay que adaptarse al estilo de música que le gusta y a su época.
  • Olfato:
    • Dar a oler alimentos, colonias, flores…
  • Tacto:
    • Pasarle objetos por las diferentes partes del cuerpo. Estos tendrán que ser de diferentes tamaños, texturas, etc.
  • Gusto:
    • Darle para que pruebe diferentes comidas y bebidas. Es mejor primero los sabores más suaves y terminar con los más fuertes.

Convivir con la enfermedad de Alzheimer

Asumir la situación

La enfermedad de Alzheimer no sólo resulta difícil para la persona que la padece sino también para las personas que le rodean. Es muy duro ver cómo un ser querido (familiar o amigo) va teniendo cada vez más dificultades para hacer las actividades cotidianas más simples.

Aunque no es fácil, hay que convivir con el olvido. Y la calidad de vida de la persona depende en buena parte de cómo se le cuida y cómo se adapte el entorno a sus necesidades. Por tanto, es muy importante familiarizarse con la enfermedad y saber lo que implica tanto emocional como económicamente.

El primer gran impacto es el diagnóstico clínico. Hay que asimilarlo. En un primer momento se pueden producir sentimientos intensos y contradictorios. Es normal que se produzca la negación. Uno se repite una y otra vez que “esto no puede estar pasando”.

Se vive como si fuera un duelo y cuesta aceptarlo11. También es normal sentir rabia, enfado o ira7. Incluso una situación tan dolorosa y angustiosa puede entristecerte o bajar tu estado de ánimo hasta incluso llegar a deprimirte.

La sensación que invade a los familiares y amigos es una mezcla de incredulidad, miedo e incertidumbre, soledad y angustia. Pero hay que tratar de aceptarlo para seguir adelante y poder ayudar a la persona con Alzheimer. Y para ello hay que buscar ayuda. Porque adoptar una actitud positiva y adecuada mejora la relación con la persona con enfermedad de Alzheimer.

Recursos para afrontar la enfermedad

Estar al cuidado de una persona con esta enfermedad, entender sus reacciones y mantener su seguridad supone un gran desgaste físico y emocional. Por eso, es necesario estar bien formado e informado desde el diagnóstico de la enfermedad.

Para ello hay que utilizar todos los recursos disponibles: familiares, amigos, personas de confianza, profesionales, recursos o servicios comunitarios, las asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer, aparatos tecnológicos, etc. Todo lo que te pueda ayudar en el día a día.

La primera información la facilita el médico que hace el diagnóstico (en la mayoría de los casos el neurólogo o el psiquiatra). Además, las asociaciones de Alzheimer y los centros especializados ofrecen formación e información que es de gran ayuda.

Se necesitan recursos sanitarios, humanos, materiales y sociales. Y para dar respuesta a estas necesidades, según las Comunidades Autónomas, hay una serie de recursos y servicios como:

  • Servicios Domiciliarios.
  • Servicios de Teleasistencia.
  • Centros de Día Especializados.
  • Programa de Respiro Familiar.
  • Programa al Cuidador.
  • Residencias.

Para tener acceso a ellos hay que contactar con los Servicios Sociales de cada región o ciudad. Ellos informan de los trámites que hay que cumplimentar para solicitar cada servicio.

Por otro lado, también hay ayudas para el propio cuidador, es decir, programas de formación e información psicoeducativos en los que se enseñan herramientas y métodos para afrontar las situaciones que van a ir surgiendo con la persona con enfermedad de Alzheimer. Asimismo, el Gobierno ha recuperado las cotizaciones a la Seguridad Social de los cuidadores no profesionales, es decir, de las personas que se dedican exclusivamente al cuidado de sus familiares dependientes.

Consejos Útiles

El apoyo familiar

Influencia de la enfermedad en la familia

La enfermedad de Alzheimer es un problema socio-sanitario que afecta directamente a la persona que lo sufre, pero también a la familia, que suele ser quien asume la función de cuidar a la persona que la padece.

Así, hay que hacer frente a una realidad nueva y compleja para la que la mayoría de las veces no se está preparado. Es una enfermedad dura e incurable, pero que puede hacerse más llevadera con un entorno familiar adecuado.

Una vez evaluada la situación, la familia debe organizarse y planificar la manera en que cada miembro (esposa, esposo, hijos, hermanos…) colaborará en su cuidado. Aunque casi siempre hay un cuidador familiar principal que asume la responsabilidad de los cuidados y atenciones de la persona con enfermedad de Alzheimer.

Procurar que la persona afectada se mantenga activa, sobre todo en la fase inicial de la enfermedad, y organizar la casa para facilitarle la vida, son dos ejemplos de cómo la familia puede ayudar a mejorar el bienestar del paciente.

La demanda de cuidados cada vez será mayor y durará bastantes años hasta llegar a una situación de total dependencia.

Por tanto, la tarea de cuidar, sobre todo en el caso del cuidador principal, va a suponer un importante desgaste físico y emocional lo que a menudo conlleva la aparición de diferentes problemas:

  • Físicos: malestar general, alteraciones del sueño…
  • Psíquicos: tristeza, irritabilidad, ansiedad, etc.
  • Socio-familiares: falta de tiempo para uno mismo, soledad, dificultades económicas, etc.

La comunicación afectiva

La persona con Alzheimer va a tener problemas a la hora de comunicarse con los demás. Esta progresiva incapacidad para comunicarse y expresarse hace necesario aprender formas más apropiadas para comunicarse con él.

Para poder establecer una buena comunicación y con ello una mejor relación pueden adoptarse diferentes medidas. Algunas de estas son:

  • Ser receptivo a cualquier intento que haga de comunicarse.
  • Saber escuchar.
  • Hablarle a altura de los ojos, tocarle.
  • Antes de hablarle, tocarle suavemente para advertirle de que le queremos decir algo.
  • Dar mensajes cortos, sencillos y mejor de uno en uno.
  • Hablar lentamente y expresar con gestos lo que se dice. Si es necesario, incluso se le puede mostrar el objeto para que nos entienda.
  • Buscar el mejor momento para mantener la comunicación y crear un clima de confianza.

La salud de los cuidadores

Cansancio físico, mental y emocional

Cuidar a una persona conlleva esfuerzo, dedicación y en muchos casos renunciar a una forma de vida. Estar día a día con una persona con enfermedad de Alzheimer puede llevar al cuidador a padecer un importante desgaste físico, emocional y mental.

Por eso, tan importante como querer cuidar, lo es también saber hacerlo, y no sólo saber cuidar de la persona con la enfermedad, sino también de uno mismo.

A medida que avanza la enfermedad, cuidar es cada vez una labor más exigente y pesada. Ya que la persona que la padece cada vez es más dependiente. Y esto puede afectar al estado de salud del cuidador principal de forma negativa debido a la “sobrecarga” de tareas que tiene.

Hay que saber reconocer estos síntomas y darles su debida importancia. Y es que la sobrecarga que provoca cuidar de una persona puede traer consigo diferentes problemas y empeorar notablemente su estado de salud.

Cansancio físico

Es normal que al cabo de un tiempo puedas tener: dolores de cabeza, dolor de espalda, problemas para dormir, fatiga, etc.

Unos problemas que en algunos casos se derivan o acentúan por malas conductas como: cambios en los hábitos alimentarios, consumir más alcohol, fumar, no hacer ejercicio físico, etc.

Alteraciones psíquicas

También es habitual tener más estrés, ansiedad, depresión o síntomas depresivos, cambios de carácter (irritabilidad, sensación de estar más agresivo…) o sentimientos de culpa, tristeza.

Cansancio emocional

Otra sensación común en el cuidador es la de cansancio o malestar emocional. Algunas personas sienten cierta angustia al conocer cuál va a ser la evolución de la enfermedad.

Asimismo, se pierde interés por actividades que antes te producían placer, se desatienden las relaciones familiares y con amigos.

En estos casos, desahogarse y expresar abiertamente tus sentimientos es beneficioso.

Así que, hay que cuidar también la estabilidad emocional.

Aprender a cuidarse

Además de la preocupación y los cuidados hacia la persona con enfermedad de Alzheimer, el cuidador debe cuidarse a sí mismo.

Si eres el cuidador principal de una persona con esta enfermedad puede que vayas a necesitar ayuda y apoyo de distintos profesionales médicos, de enfermería, psicólogos o trabajadores sociales.

Tienes que poner límite a tu papel como cuidador y dedicarte también tiempo a ti mismo: para acudir al médico, practicar tus hobbys, disfrutar de tiempo con la familia y amigos o simplemente descansar.

Hay que compartir las obligaciones y delegar las responsabilidades Y recuerda que si cuidas tu salud física, emocional y social, cuidarás mejor. Los cuidados son igual de importantes en la persona a la que cuidas y en ti.

Guías de Pacientes

El contenido que se proporciona en esta literatura es información general. En ningún caso debe sustituir ni la consulta, ni el tratamiento, ni las recomendaciones de su médico.