Muerte y agonía

Hace un siglo la mayoría de las personas fallecía al poco tiempo de sufrir una lesión traumática o de contraer una infección grave; otras personas tenían poca esperanza de vida una vez que se les diagnosticaba una enfermedad del corazón o un cáncer. Así que la muerte era una experiencia familiar y, en estos casos, no se esperaba más que los cuidados paliativos por parte de los médicos

En la actualidad ya no se contempla la muerte como una parte intrínseca de la vida sino como un evento que se puede aplazar indefinidamente. Las principales causas de mortalidad en las personas mayores de 65 años son: las enfermedades cardíacas, el cáncer, el ictus, la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, la neumonía y la demencia. No obstante, los tratamientos médicos en general prolongan la vida de los individuos que padecen estas enfermedades, permitiéndoles mantener durante varios años una buena calidad de vida y de sus funciones vitales. Otras veces esta calidad disminuye, aunque se consiga prolongar la vida del paciente. De todos modos, es frecuente que la muerte constituya un hecho inesperado, aun cuando la familia supiera que una enfermedad grave causó el fallecimiento.

Cuando se dice que alguien se está muriendo significa, por lo general, que el desenlace se espera en horas o días, aunque también se aplica a las personas de edad muy avanzada y delicadas o a las afectadas de una enfermedad mortal como el SIDA. La mayoría de las personas con enfermedades crónicas viven durante muchos años aunque sufran limitaciones en su actividad física, precisamente a causa de enfermedades como las cardíacas, algunos tipos de cáncer, el enfisema, la insuficiencia renal o hepática, la enfermedad de Alzheimer y otros trastornos mentales.

Pronóstico de la muerte

En ocasiones es necesario predecir cuándo fallecerá alguien a causa de una enfermedad crónica. Este aspecto puede ser importante ya que frecuentemente el seguro de enfermedad no cubre los cuidados paliativos para las enfermedades crónicas, excepto en los centros para enfermos terminales. En algunos países, para acceder a esos centros el pronóstico de las perspectivas de vida debe ser inferior a seis meses, un período arbitrario difícil de predecir con precisión.

En pacientes con determinadas enfermedades, los médicos pueden hacer un pronóstico bastante preciso a corto plazo, a partir de los análisis estadísticos de grandes grupos de pacientes con procesos similares. Por ejemplo, pueden estimar que sobreviven y salen del hospital 5 de cada 100 pacientes con un estado crítico semejante. Pero pronosticar cuánto tiempo podrá sobrevivir un individuo en particular es mucho más complicado. El mejor pronóstico que puede hacer un médico se basa en un cálculo de probabilidades y su confianza con respecto a ese cálculo. Si la probabilidad de supervivencia es del 10 por ciento, los interesados deben saber que existe un alto índice de probabilidades de muerte y obrar en consecuencia.

Es posible que un médico no pueda hacer un pronóstico cuando no dispone de información estadística o que lo haga basándose en su experiencia personal, lo que sería menos exacto. Algunos médicos prefieren dar esperanzas, describiendo recuperaciones extraordinarias sin mencionar la elevada tasa de mortalidad entre los afectados por esa misma enfermedad. Sin embargo, tanto los pacientes con dolencias graves como sus familiares tienen derecho a disponer de una información completa y del pronóstico más realista posible.

Muchas veces se debe elegir entre la alternativa de una muerte rápida pero en lo posible confortable o vivir un poco más recibiendo un tratamiento agresivo. Este último puede prolongar el período de agonía, aumentar la aflicción y la dependencia por parte del paciente y disminuir su bienestar. A pesar de estos inconvenientes, los pacientes y sus familiares pueden pensar que si existe alguna oportunidad de supervivencia es mejor intentar tales terapias, aun cuando la esperanza de curación sea poco realista. Cuando el propio paciente moribundo u otras personas en su lugar toman estas decisiones, se plantean cuestiones de orden moral, filosófico y religioso.

Servicios que se deben conocer

La atención domiciliaria la lleva a cabo un personal especializado que administra los fármacos, evalúa el estado del paciente, se ocupa de bañarlo y colabor en otros servicios personales en el propio domicilio del paciente.

La atención a pacientes terminales por parte de personal especializado se ofrece cuando se acerca el final. Tienen especial cuidado en el alivio de los síntomas y ofrecen apoyo psicologico y social tanto a la persona enferma como a su familia. En algunos países existe la posibilidad de que el paciente sea internado en un centro de cuidados terminales, cuando el pronóstico de supervivencia es inferior a un periodo determinado.

En muchos lugares, también puede solcitarse , en un servicio público autorizado, la atención a domicilio de enfermeras, personal sanitario y asistentes sociales.

La atención temporal a domicilio, en un asilo o un centro de cuidados terminales permite que los miembros de la familia o las personas encargadas del cuidado de los pacientes, puedan ausentarse temporalmente, descansar u ocuparse de otros asuntos.

Su duración puede variar de días a semanas, según el tipo de atención sanitaria y el sistema de financiación.

Las organizaciones con voluntarios facilitan varios tipos de ayuda financiera y sanitaria a las personas enfermas y a sus familias. Por lo general, su objetivo son pacientes con determinadas enfermedades.

Durante la agonía

La agonía se caracteriza habitualmente por un largo deterioro general, marcado por episodios de complicaciones y efectos secundarios como sucede en algunos casos de cáncer. En general, durante el mes anterior a la muerte disminuyen de forma sustancial la energía, la actividad y el bienestar. Se observa un visible debilitamiento del paciente y para todos resulta evidente que la muerte se aproxima.

La agonía también sigue otro curso; a veces, un paciente tratado en el hospital con una terapia agresiva a consecuencia de una enfermedad grave, puede empeorar de repente y sólo se sabe que se está muriendo algunas horas o días antes de fallecer. Sin embargo, es cada vez más común agonizar con una lenta disminución de las capacidades y durante un largo período de tiempo, a veces con episodios de síntomas graves. Los trastornos neurológicos como la enfermedad de Alzheimer siguen este esquema, al igual que el enfisema, la insuficiencia hepática, la insuficiencia renal y otras afecciones crónicas. Las enfermedades graves del corazón provocan con el tiempo incapacidad, y causan graves síntomas de manera intermitente; pero, en general, la muerte acontece súbitamente por trastornos del ritmo cardíaco (arritmia). Es fundamental que tanto el enfermo como su familia sepan cuál será la evolución de la enfermedad a fin de que tomen las decisiones oportunas. Así, cuando sea probable la muerte por arritmia, deben estar preparados para un desenlace fatal en cualquier momento; en cambio, el decaimiento que precede a la muerte en casos de cáncer es una advertencia de que quedan pocos días.

Cómo tomar decisiones

Para obtener la mejor calidad de vida durante una enfermedad mortal, debe existir una comunicación honesta y abierta entre el médico y el paciente sobre las preferencias del paciente en cuanto a los cuidados que desea recibir al final de su vida. El médico debe asesorarle de forma imparcial sobre las posibilidades de recuperación y de invalidez durante los distintos tipos de tratamiento, y después de los mismos. El paciente debe tomar una decisión conforme a esta información y comunicársela al médico y a su propria familia. Además, el paciente debe indicar cuál es el tratamiento que desea elegir, cuáles son los límites que desea fijar a este tratamiento, el lugar donde quiere morir y qué espera que se haga cuando llegue la muerte.

Para elegir un médico, la persona afectada debería indagar sobre los cuidados que éste le puede ofrecer al final de su vida: ¿Tiene suficiente experiencia en el cuidado de pacientes terminales? ¿Atiende el médico al paciente hasta la muerte en cualquier lugar, ya sea en casa o en centros para enfermos terminales? ¿Trata todos los síntomas (cuidados paliativos) en los momentos finales? ¿Está familiarizado el médico con los centros de asistencia, la fisioterapia y los servicios de terapia ocupacional de la comunidad? ¿Quién puede acceder a éstos, cuáles son las condiciones de pago y cómo ayudar al paciente y a su familia para obtener cuidados más constantes e intensivos cuando sea necesario?

Un sistema de atención médica incluye un sistema de financiación como las pólizas de seguros y la atención administrativa, y un sistema de previsión de cuidados sanitarios, como un hospital, un centro para enfermos terminales y servicios de asistencia a domicilio. Los médicos, las enfermeras, otros pacientes y sus familias, los asistentes sociales y los inspectores pueden ayudar al paciente a encontrar un buen sistema de atención médica. Para ello se pueden formular preguntas similares a las siguientes:

  • ¿Qué tratamientos están disponibles en dicho sistema? ¿Qué información existe sobre su actividad?
  • ¿Cómo puede un paciente tomar contacto con otros pacientes, o con familiares de éstos, que hayan recibido tratamiento en el mismo lugar?
  • ¿Están disponibles tratamientos en período de prueba? ¿Cómo reaccionaron los pacientes al recibirlos?
  • ¿De qué manera se efectúa el pago de estos tratamientos?

Una vez formuladas las preguntas y estudiadas las respuestas, los pacientes y familiares deben preguntar a continuación:

  • ¿Han sido sinceras las respuestas a sus preguntas?
  • ¿Recibirán el apoyo médico, emocional y financiero necesarios con este sistema?
  • ¿Se ajustará a sus preferencias y planes específicos?

Delegación de poderes para la atención sanitaria

En algunos países se utiliza un documento legal llamado delegación de poderes para la atención sanitaria, cuyo objetivo es la designación por parte del paciente de una persona de confianza que le represente. Tal representante estará autorizado para tomar decisiones sobre la atención médica del paciente en caso de que éste ya no sea capaz de hacerlo por sí mismo. Si el paciente no nombra un representante, estas decisiones las toma normalmente el pariente más cercano.

Sin embargo, en algunas jurisdicciones y para tomar algunas decisiones, el pariente en cuestión debe tener la autorización de los tribunales. Con una delegación de poderes se evitan los gastos y retrasos de los tribunales. También es importante cuando el pariente más cercano no es el representante más adecuado, o cuando la relación con el representante no está legalmente reconocida.

Instrucciones anticipadas y últimos deseos

Un paciente puede dar instrucciones sobre el tipo de atención que desea recibir antes de necesitarla, si por alguna razón no pudiera decidir por sí mismo llegado el caso. Tales directrices pueden indicar objetivos y cuestiones de orden filosófico, pero deben ser más específicas a medida que evoluciona la enfermedad. Aunque dichas directrices pueden registrarse como "últimos deseos", por lo general es suficiente una carta escrita por el paciente o un documento con sus indicaciones en el expediente médico.

Los pacientes deben tener plena consciencia de su estado y de las opciones que tienen, a fin de tomar decisiones sobre sus instrucciones anticipadas. Por lo tanto es necesario que consulten con el médico, para que las instrucciones sean específicas y útiles. Además, éstas se comunicarán a todo el personal sanitario que participa en el tratamiento y cuidado del paciente, ya que una falta de información al respecto puede convertir en irrelevante la orientación anticipada. Un paciente que prefiera morir en su casa y que no desee la reanimación, debe solicitar al médico que comunique su voluntad al personal de urgencias para que no lo trasladen a un hospital ni lo sometan a reanimación. Igualmente, los miembros de la familia deben conocer tales decisiones.

La planificación del tratamiento

Los pacientes y sus familiares pueden sentirse anulados por la enfermedad y el tratamiento, como si no tuvieran ni voz ni voto con relación a lo que les está sucediendo. A veces es preferible la sensación de no tener el control, a tener la responsabilidad de las decisiones. Los pacientes y sus familiares difieren en su deseo de información e implicación en las decisiones y deben poder decidir hasta qué punto se quieren comprometer. La situación ideal es sentirse satisfechos de haber hecho lo posible por mantener el bienestar del paciente y su dignidad hasta la muerte.

El paciente, la familia y el personal sanitario deben ser realistas con respecto a las probabilidades de que acontezca la muerte, deben dialogar sobre las posibles complicaciones y planificar cómo afrontarlas. Sin embargo, ver las cosas objetivamente es difícil cuando suceden imprevistos y cuando las reacciones emotivas dificultan las decisiones. Algunas decisiones son menos importantes de lo que parece, como la de permitir o no la reanimación (único tratamiento que se aplica automáticamente en el hospital). La orden de no proceder a la reanimación tiene sentido en pacientes cuya muerte se puede prever. Sin embargo, tal decisión no debe ser necesariamente una carga para los familiares. Es poco probable que el paciente obtenga algún beneficio de una reanimación asistida. De todos modos, la reanimación puede estar prohibida en las instrucciones establecidas anticipadamente, al igual que los alimentos y el agua administrados por sonda (nutrición e hidratación artificial) que no siempre son útiles para un enfermo terminal.

Existen otras decisiones que afectan de forma sustancial al paciente y a sus familiares y por ello requieren mayor atención. Por ejemplo, la familia puede desear que el paciente permanezca en el hogar, en un ambiente de apoyo familiar y no en un hospital. A este respecto, la familia debe insistir para que los médicos y el personal sanitario colaboren en hacer planes específicos que satisfagan estas preferencias. La hospitalización puede ser objeto de un rechazo explícito.

Cuando la muerte es inminente, a veces se intenta probar un último tratamiento y es frecuente que esto lleve a un deterioro del bienestar del paciente en sus últimos días. El paciente y su familia deben ser escépticos con respecto a tales tratamientos. A medida que la muerte se aproxima, el objetivo del tratamiento debe ser paliativo, es decir, únicamente dirigido a evitar el sufrimiento.

Suicidio

En algunos casos, los pacientes moribundos y sus familias contemplan la posibilidad del suicidio, sobre todo desde que el debate público relacionado con este tema crece en importancia. La causa de estas consideraciones son en su mayoría motivadas por la soledad, la sensación de inutilidad o síntomas incontrolables. Hablar del suicidio con el médico puede servir de ayuda; el médico puede aplicar un tratamiento más eficaz contra el dolor, asegurar que se aprecia y valora al paciente y a su familia, y puede ayudarles a encontrar un sentido a la vida. Aun así, algunos pacientes, a veces de acuerdo con sus familias, infortunadamente optan por el suicidio, como alivio a una situación intolerable, o por ejercer su autonomía decidiendo cómo y cuándo morir.

El paciente puede rechazar tratamientos que prolonguen su vida, incluyendo tubos de alimentación y respiradores artificiales. No se considera como un suicidio este tipo de decisión.

Aceptación de la muerte

Por lo general, la gente rechaza la idea cuando se les dice que morirán a causa de su enfermedad; se sienten confusos, inquietos, enojados o tristes y se encierran en sí mismos. Cuando se superan estos sentimientos, comienzan a prepararse para la muerte, lo que en ocasiones significa terminar un trabajo de toda la vida, poner en orden las cosas con la familia y los amigos y aceptar lo inevitable.

Para algunos pacientes y sus familiares son importantes las cuestiones de orden espiritual y religioso. El servicio religioso y los asistentes sanitarios forman parte del equipo terapéutico en algunos hospitales y centros de atención médica, y pueden facilitar al paciente y a sus familiares la ayuda espiritual apropiada si ellos no conocen a un sacerdote u otro consejero espiritual.

No es nada fácil prepararse para una muerte serena y los altibajos emocionales son constantes. Sin embargo, para la mayoría de las personas es un momento de raciocinio y crecimiento espiritual. Un paciente moribundo y su familia pueden obtener una profunda sensación de paz hablando y aclarando antiguos rencores.

Síntomas durante una enfermedad mortal

Muchas enfermedades mortales producen síntomas similares, como el dolor, el ahogo, los trastornos gastrointestinales, las lesiones de la piel y el agotamiento. También pueden manifestarse depresiones, ansiedad, confusión, delirio, pérdida de conocimiento e invalidez.

Dolor

Existe un sentimiento generalizado de temor al dolor cuando hay que afrontar la muerte. Sin embargo, habitualmente el dolor se puede controlar, permitiendo el estado de consciencia del paciente y que éste se sienta integrado en el mundo que le rodea y cómodo.

Se aplican diversos métodos para controlar y aliviar el dolor. La radioterapia es útil en los dolores provocados por el cáncer. La fisioterapia o los analgésicos como el paracetamol (acetaminofén) y la aspirina se usan para controlar los dolores más leves. En algunas personas se alcanza un alivio eficaz con hipnosis o con biorretroalimentación, que no tienen efectos adversos notables. Aun así, a menudo se requieren calmantes como la codeína y la morfina. Los sedantes administrados por vía oral alivian el dolor durante varias horas; los fármacos más fuertes se administran en inyecciones. Ya que la adicción a los fármacos no debe constituir ningún problema, se debe administrar una medicación adecuada desde el principio en lugar de esperar a que el dolor alcance niveles insoportables. Dado que no existe una dosis habitual, algunos pacientes necesitarán dosis bajas y otros, dosis mayores.

Ahogo

El hecho de tener que luchar para respirar es una de las maneras más dolorosas de vivir o de morir, pero se puede evitar. Existen varios métodos que ayudan a aliviar la sensación de ahogo; por ejemplo eliminar la acumulación de líquidos, cambiar de posición al paciente, darle oxígeno suplementario o reducir con radiaciones o con corticoides un tumor que obstruye las vías respiratorias.

Los sedantes facilitan la respiración de los pacientes que experimentan un ahogo leve pero persistente, aun cuando no sientan dolor. La administración de estos fármacos antes de acostarse puede proporcionar un reposo tranquilo al paciente, evitando que se levante con frecuencia debido a la sensación de ahogo.

Si dichos tratamientos no resultan eficaces, la mayoría de los médicos que trabajan en centros para enfermos terminales están de acuerdo en administrar una dosis suficiente de sedantes, con el fin de aliviar la sensación de ahogo del paciente, aunque por ello quede inconsciente. Un paciente que desea evitar el ahogo al final de su vida debe asegurarse de que el médico tratará este síntoma por todos los medios, aun cuando dicho tratamiento le deje inconsciente o pueda de alguna manera acelerar el momento de su muerte.

Trastornos gastrointestinales

Estos trastornos, que son frecuentes en las personas muy enfermas, incluyen sequedad de la boca, náuseas, estreñimiento, obstrucción intestinal y pérdida de apetito. Algunos de estos trastornos son causados por la enfermedad misma aunque otros, como el estreñimiento, se deban a los efectos secundarios de los fármacos.

La boca seca se alivia con gasas mojadas o con caramelos y los labios agrietados se alivian con varios de los productos disponibles en el mercado. Para prevenir los problemas dentales se deben cepillar los dientes o se deben usar esponjas bucales para limpiar tanto los dientes como el interior de la boca y la lengua. Es recomendable utilizar un enjuague sin alcohol o con una pequeña cantidad, ya que el alcohol y los productos derivados del petróleo son muy desecantes.

Las náuseas y los vómitos pueden deberse a los medicamentos, a una obstrucción intestinal o al propio desarrollo de la enfermedad. Según las circunstancias, el médico optará por cambiar los fármacos o recetar un antiemético (antinauseoso). Así mismo, las náuseas producidas por una obstrucción intestinal se pueden tratar con antieméticos o también se pueden aplicar otras medidas de alivio.

El estreñimiento es un trastorno muy desagradable. La ingestión de poca cantidad de comida, la falta de actividad física y ciertos fármacos dificultan la función del intestino con posibilidad de que aparezcan calambres. El uso de emolientes intestinales, laxantes y enemas alivia el estreñimiento, sobre todo cuando es el resultado de la administración de sedantes; esta medida de alivio es habitualmente útil, aun en las fases avanzadas de la enfermedad.

La intervención quirúrgica es uno de los tratamientos aplicados en caso de obstrucción intestinal. Sin embargo, según el estado general del paciente, el tiempo que le quede de vida y la causa de la obstrucción, puede ser preferible el uso de fármacos para paralizar el intestino, a veces con una sonda nasogástrica con aspiración para limpiar el estómago. Así mismo los sedantes alivian el dolor.

La pérdida de apetito aparece en casi todos los pacientes moribundos. De hecho es normal, no causa problemas físicos adicionales y probablemente desempeña un papel preciso en el curso de una agonía tranquila, aunque puede angustiar al paciente y a su familia. Los pacientes no deben comer a la fuerza, al contrario, pueden disfrutar comiendo pequeñas cantidades de sus comidas preferidas.

Si no se espera una muerte inminente en horas o incluso días, se puede administrar durante algún tiempo una nutrición o una hidratación adicional (por vía intravenosa o a través de una sonda introducida por la nariz hasta el estómago), para ver si una mejor nutrición ofrece al paciente un mayor bienestar, lucidez mental o más energía. El paciente y la familia deben tener un acuerdo explícito con el médico sobre qué es lo que están tratando de lograr con estas medidas y cuándo deben cesar si ya no son útiles.

La reducción de la comida o del consumo de líquidos no causa sufrimiento. De hecho, cuando el corazón y los riñones fallan, ingerir una cantidad normal de líquidos a menudo causa ahogo ya que el líquido se acumula en los pulmones. Un consumo reducido de alimentos y líquidos puede reducir la necesidad de aspiraciones debido a la menor cantidad de líquidos en la garganta, y también puede disminuir el dolor, debido a la menor presión ejercida por los tumores. También facilita la secreción de mayores cantidades de defensas químicas naturales contra el dolor (endorfinas). Por lo tanto, no se debe obligar al paciente a comer ni a beber, sobre todo si para ello se debe recurrir a un tratamiento intravenoso o a la hospitalización.

Lesiones de la piel

Los pacientes moribundos son propensos a sufrir lesiones cutáneas molestas. La escasa movilidad, el guardar cama o estar sentados mucho tiempo, aumentan los riesgos de lesión; incluso se pueden producir llagas o lesiones en la piel por la presión normal que se ejerce sobre ella al estar sentado o moverse entre las sábanas. Se debe prestar mucha atención a la protección de la piel, por ello es importante que se informe al médico de cualquier enrojecimiento o herida.

Agotamiento

El agotamiento forma parte de los síntomas de casi todas las enfermedades mortales. Es recomendable que el paciente trate de ahorrar energías para las actividades que realmente le importan. Con frecuencia no es esencial trasladarse hasta el consultorio del médico o continuar con un ejercicio que ya no es de gran ayuda, sobre todo si esto consume las energías necesarias para otras actividades que producen mayor satisfacción.

Depresión y ansiedad

La tristeza es una reacción natural cuando se contempla el final de la vida, pero no debe confundirse con la depresión. Cuando una persona está deprimida puede perder el interés por lo que sucede, ver sólo el aspecto triste de la vida o no sentir emociones. Tanto la familia como el paciente que afronta la fase terminal deben comunicar al médico tales sensaciones, con el fin de que éste pueda establecer el diagnóstico de la depresión y aplicar un tratamiento adecuado. En general el tratamiento combina fármacos y apoyo psicológico y con frecuencia tiene efectos positivos sobre el bienestar, incluso en las últimas semanas de vida.

La ansiedad se caracteriza por una preocupación excesiva que interfiere en las actividades diarias. La ansiedad causada por el hecho de sentirse mal informado o agobiado, se puede solucionar solicitando más información o ayuda al equipo que atiende al paciente. Un individuo que habitualmente sentía ansiedad durante períodos de estrés, tiene más probabilidades de sentir ansiedad cuando se aproxima la muerte. En este caso pueden ser útiles los tratamientos aplicados anteriormente para aliviar los efectos de la ansiedad, ya sea la administración de fármacos o la canalización de las inquietudes del paciente hacia tareas productivas. Un paciente moribundo, turbado por la ansiedad, debe recibir apoyo psicológico y tratamiento farmacológico con ansiolíticos.

Confusión, delirio y pérdida de consciencia

Es fácil que un paciente muy enfermo se vuelva confuso. Un fármaco, una infección menor e incluso un cambio en la manera de vivir pueden precipitar la confusión. Este estado se puede aliviar procurando tranquilizar y orientar al paciente. Sin embargo, se debe advertir al médico de tal circunstancia para que pueda diagnosticar y tratar las causas de la confusión. Un paciente muy confuso puede necesitar la administración de un sedante suave o la atención constante de algún miembro del personal sanitario.

Una persona moribunda con delirios o que se encuentre mentalmente incapacitada no entenderá su estado agónico. Cuando la muerte está próxima, una persona con delirios puede tener a veces sorprendentes períodos de lucidez. Estos episodios pueden ser muy importantes para los miembros de la familia, pero a veces se confunden con una mejoría. La familia debe estar preparada por si se presentan estos episodios, pero no debe confiar en que aparezcan.

Durante los últimos días que preceden a la muerte, alrededor de la mitad de las personas están inconscientes la mayor parte del tiempo. Si los miembros de la familia creen que una persona moribunda e inconsciente todavía puede oír, se pueden despedir de ella como si les oyera. Morir en estado de inconsciencia es una forma serena de hacerlo, sobre todo si el paciente y su familia están en paz y ya se han elaborado todos los planes.

Invalidez

Las enfermedades mortales se asocian con frecuencia a la invalidez progresiva. Gradualmente, el individuo se vuelve incapaz de ocuparse de su vivienda, de preparar la comida, de gestionar los asuntos financieros, de andar o de cuidarse a sí mismo. La mayoría de los pacientes moribundos necesitan ayuda en sus últimas semanas de vida. Esta invalidez se debería prever con anticipación, tal vez eligiendo casas con accesos para sillas de ruedas y cercanas a las de los familiares que le puedan ofrecer sus cuidados. Aun cuando evolucione la invalidez, existen ciertos servicios que facilitan la permanencia del enfermo en casa, como la terapia ocupacional o la fisioterapia y los cuidados a domicilio por parte de enfermeros. Algunos pacientes eligen quedarse en su casa incluso sabiendo que es peligroso, ya que prefieren una muerte prematura a ser internados en un centro hospitalario.

Cuando la muerte es inminente

Ante la perspectiva de morir en un futuro inmediato surgen preguntas acerca del origen y el significado de la vida y las razones por las cuales se sufre y se muere. No hay respuestas fáciles a estas preguntas fundamentales. Los pacientes y sus familias han de responder a sus inquietudes a partir de sus propios recursos, la religión, el apoyo psicológico y ético, y los amigos. Pueden hablar y participar en actos religiosos o familiares, o tomar parte en actividades que tengan un significado para ellos. A veces, sentirse querido por otra persona es el antídoto más importante contra la desesperación cuando la muerte se aproxima. No se deben descuidar los aspectos de mayor significación y la importancia de las relaciones humanas, aunque sean muchos los diagnósticos médicos y los tratamientos que se deban aplicar.

En general, es muy difícil predecir el momento exacto de la muerte. Se debe aconsejar a los familiares que no insistan para obtener un pronóstico exacto ni confíen en los que puedan recibir. Los pacientes muy frágiles a veces viven algunos días, muchos más de lo que cabría esperar, en cambio, otros mueren rápidamente. Si el enfermo solicita la compañía de alguien en particular para el momento de la muerte, se deben tomar las medidas necesarias para que esa persona esté cerca durante un tiempo indefinido.

A menudo aparecen signos característicos de la inminencia de la muerte. La consciencia empieza a disminuir, los miembros se enfrían y toman un tinte azulado o con manchas y la frecuencia respiratoria es irregular.

Las secreciones o el relajamiento de los músculos de la garganta provocan en ocasiones una respiración ruidosa, denominada estertor de muerte, que se puede evitar en parte cambiando de posición al paciente o usando medicamentos para secar las secreciones. Dicho tratamiento tiene como objetivo el bienestar de la familia o de los asistentes, ya que la respiración ruidosa aparece cuando el paciente ya no la percibe. Este tipo de respiración puede durar horas.

En el momento de la muerte puede ocurrir que algunos músculos se contraigan y que el pecho exhale un suspiro. El corazón puede todavía latir minutos después de interrumpirse la respiración y puede producirse una breve convulsión. A menos que el moribundo tenga una rara enfermedad infecciosa, se debe asegurar a los miembros de la familia que pueden tocarlo, acariciarlo y abrazarlo aun durante unos momentos después de su muerte. Por lo general, observar al fallecido después de la muerte es una ayuda para los más allegados porque les permite combatir el miedo irracional a que no haya muerto realmente.

Después del fallecimiento

Una persona autorizada, normalmente un médico, confirma la muerte y especifica sus causas y circunstancias. La manera de cumplir con estos requisitos cambia sustancialmente según el país. Si el enfermo decide morir en su domicilio, la familia debe saber con anticipación qué esperar y qué hacer. En general, cuando un enfermo está en un centro hospitalario, son las enfermeras las que dan todas las explicaciones. Si por alguna razón se debe llamar a la policía u otras autoridades públicas, se les debe comunicar de forma anticipada que la persona se está muriendo en su domicilio y que se está esperando el desenlace. Los programas de los centros de cuidado a domicilio y de cuidados paliativos se encargan de prevenir a las autoridades para así ahorrarle a la familia situaciones penosas. En cambio si la familia no tiene relación con ninguna de estas instituciones, debe solicitar al médico o a la funeraria las indicaciones sobre lo que debe hacerse en estos casos.

A menudo se subestima la necesidad de un certificado de defunción, pero es necesario para realizar reclamaciones a la compañía de seguros, para obtener el acceso a las cuentas financieras o transferir los títulos de propiedad del difunto y para establecer la herencia. La familia debe procurarse un número suficiente de copias.

En general, los familiares son reacios a pedir o a aceptar una autopsia. Sin embargo, aunque ésta ya no ayudará al fallecido, sí puede ayudar a la familia y a otros parientes que tengan la misma enfermedad, debido a que puede aumentar el conocimiento sobre el proceso que causó el fallecimiento. Después de la autopsia, la familia prepara el cuerpo para el entierro o para la cremación; los vestidos que llevará el difunto disimularán las incisiones realizadas durante la autopsia.

Efecto sobre la familia

La familia y los amigos más íntimos son "compañeros de viaje" y también sufren. Cuando la muerte está próxima, se debe explicar a los familiares lo que está sucediendo y lo que probablemente sucederá a continuación.

También es importante tener en cuenta las consecuencias de la muerte de un familiar. Los miembros de la familia, a menudo las mujeres adultas o de edad avanzada, brindan en forma desinteresada la mayor parte de la atención necesaria en los últimos momentos. Para que esta situación sea más llevadera, han de tener información sobre la ayuda que proporcionan los asistentes profesionales. Además, no hay que olvidar los costes que suponen el hecho de abandonar el empleo y también el consumo de fármacos, la atención a domicilio y los desplazamientos.

Un estudio ha demostrado que un tercio de las familias gasta la mayor parte de sus ahorros en sufragar los cuidados que necesita un enfermo grave. La familia debe hablar abiertamente con el médico sobre los costes, insistiendo en una buena relación coste-atención, y planificar con anticipación los límites económicos que no se puedan sobrepasar.

La familia y los seres queridos comienzan a afligirse aun antes de la muerte. Cómo rehacer una vida después de un fallecimiento depende del tipo de relación que se tenía con el difunto, de su edad, de cómo falleció y de los recursos que quedan disponibles, ya sean de orden afectivo o financiero. Además, la familia necesita estar segura de haber hecho todo lo que se podía hacer. Para aclarar las dudas que se tengan al respecto, puede ser útil hablar con el médico algunas semanas después del fallecimiento.

Con el tiempo se supera la soledad, la desorientación y mejora la sensación de irrealidad experimentada durante el período cercano a la muerte, pero el sentimiento de pérdida permanece. La gente no se sobrepone a este hecho pero llegan a aceptarlo y a seguir con su vida.

La familia debe establecer la herencia después del fallecimiento. Sin embargo, cuando la muerte es inminente, resulta difícil discutir con el enfermo sobre las propiedades y la sucesión. Pero es necesario hacerlo porque a veces pone de manifiesto cuestiones o problemas que el mismo paciente puede resolver o bien solventar con una firma antes del fallecimiento.

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